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“向阳而生,与爱同行”公益音乐会温暖上演
2021年04月09日 15:19 公益 编辑:王钰涵
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3月21 日是第十个世界唐氏综合征日。今年世界唐氏综合征日的主题是 " Connect ",希望全社会专注于改善连接,以确保所有唐氏综合征患者都充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。


为提高公众对于以唐氏综合征为代表的出生缺陷疾病的认知,由华大基因联合深圳市关爱行动公益基金会 · 光基金、深圳市广电公益基金会 · 华基金举办的 " 向阳而生,与爱同行 " 公益音乐会在国家基因库温暖上演。

音乐会线上、线下共筹得的善款 22 万余元将全部捐赠给两只公益基金,用于救助遗传性眼病、重症地中海贫血患者关爱唐氏综合征宝宝为他们点亮充满光明的2021·CONNECT。


深圳市关爱行动公益基金会秘书长童俏、深圳市广电公益基金会副秘书长王艳、华大基因首席市场官赵立见、华大基因首席产品官彭智宇、华大基因首席运营官罗人渊出席音乐会。


童俏表示,对华大基因的科技向善之心及各界爱心人士的慷慨捐赠表示谢意。" 改变世界的不仅仅是科技,改变世界的根本在于人。" 她呼吁更多的人加入关爱队伍,成为关爱路上的同行者,让爱温暖更多需要帮助的人。王艳表示,感谢所有爱心人士、爱心企业一直以来对于公益事业的大力支持,并呼吁大家支持、捐助华基金 " 大龄唐宝宝关爱行动 ",共同为唐氏综合征患者营造平等、温暖、包容的社会环境。


此次音乐会包含了多个特别捐赠环节,2020 年的新冠肺炎疫情华大基因迅速反应、冲锋在前涌现出多个敢打敢拼、表现突出的抗疫团队会上,北京、哈尔滨火眼团队自发决定将他们所获得的专项奖金全部捐给光基金、华基金用于救助出生缺陷患儿,在义无反顾逆行冲向前线的同时他们也没有忘记身后防控出生缺陷、造福人类的初心。

华大员工佟星在音乐会上进行了架子鼓表演《我相信》《远走高飞》。佟星是一名唐氏综合征患者,同时也是架子鼓十级高手,还是世界特奥会乒乓球冠军。本次音乐会,佟星不仅带来了精彩的演出,还做了一个温暖人心的决定:她将自己 2020 年获得的一次音乐大赛的奖金全部捐赠出去。随后, " 大龄唐宝宝关爱行动 " 的三位发起人赵立见、彭智宇、罗人渊也再次上台,为唐宝宝、罕见病患者、出生缺陷患者慷慨解囊。

而在演出阵容方面," 向阳而生,与爱同行 " 公益音乐会可谓是星光熠熠。青年男高音歌唱家,被誉为深圳三大男高音之一的何建豪先生,现场深情演绎《再一次出发》,以热血豪放的歌曲致敬逆行的华大人。

华基金 " 大龄唐宝宝关爱行动 " 公益推广大使,被称为 " 天才指挥家 " 之称的舟舟,手执指挥棒登台,为逆行者们献上一首激情昂然的《保卫黄河》。曾出演深圳卫视春节特别直播节目的本地优质乐队 " LaY 了 " 演唱了《Loving you》以及《少年》,用慵懒、治愈的声音温暖全场。

此外,音乐会还邀请视障艺术家陈秋莲、视障小朋友汪儒,以及陈宁和 OMICS 阿卡贝拉合唱团出演。

华基金合作发起专项公益基金,免费为重症地中海贫血患者做 HLA 配型检测;此外还发起了重症联合免疫缺陷、杜氏肌营养不良等多种罕见病的救助项目,以及 " 大龄唐宝宝关爱行动 "。截至 2021 年 2 月底,华基金通过线上报名、线下公益活动等方式,收到并完成重症地贫公益样本 12952 例,涉及约 4693 个家庭,480 个患者全相合配型成功。


光基金是关爱基金会旗下的专项公益基金,为全球范围内 14 岁以下的先天性黑矇(LCA)临床确诊或疑似患者提供免费的基因检测,以期救助遗传性眼病患者,点亮黑朦病患者的黑暗世界。" 基因科技可以造福大众,温暖我们的生命 "。


自 2017 年至今,每年 3 月 21 日,华大基因都会联合各公益机构,携同社会爱心人士,为唐氏综合征等出生缺陷患者举办大型公益音乐会。从 " 一起为爱,守护未来 " 到 " 生如夏花,一路绽放 ",华大基因致力于吸引更多爱心人士,关心、支持、参与到守护出生缺陷患者的公益活动中。


(编辑:何良庆)


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关键字:唐氏综合征,华大基因,关爱行动
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